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Los pacientes con Síndrome X-Frágil visibilizan su enfermedad con varias actividades

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Discapacidad

La Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid quiere visibilizar esta enfermedad que conlleva una discapacidad intelectual de origen genético y hereditario con varias acciones en octubre y en el marco de la celebración del Día Europeo de este síndrome, que se conmemora el 10 de octubre.

Según informó esta asociación, el Síndrome X-Frágil (SXF) afecta a uno de cada 4.000 varones y a una de cada 6.000 mujeres. Además, una de cada 238 mujeres y 800 hombres son portadoras y portadores. Se estima que el 80% de las personas con SXF están sin diagnosticar.

Implicaciones del Síndrome X-Frágil

Algunas de las características que acompañan a este síndrome son: discapacidad intelectual en diferentes grados, dificultades de interacción social, trastornos del lenguaje, ansiedad, problemas de conducta, etc. Aunque con los apoyos adecuados estas personas, pueden disfrutar de una buena calidad de vida.

Por ello, los pacientes que forman parte de esta organización realizarán varias actividades para visibilizar este síndrome. Entre ellas, el lanzamiento de un reto en redes sociales con 10 preguntas sobre el X-Frágil con una cuenta atrás participativa hasta la celebración del 10 de octubre con el hashtag #XTrivial.

En el Día Europeo del SXF se llevará a cabo una fotografía de una X gigante formada con alumnos de la Universidad Europea de Madrid. Además, se llevarán a cabo una serie de talleres en los centros educativos en los que trabaja esta asociación.

A estas acciones se añade la colocación de mesas informativas en el Hospital Gregorio Marañón (15 de octubre) y el Hospital Infanta Cristina de Parla (16 de octubre). Además, el domingo 27 de octubre tendrá lugar el día de las familias de la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid con el estreno del documental ‘Yo no lo sabía’.

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